Par Pr. Folk
Le 16 octobre 2023
PEMR BFC : Être "parent-aidant" d’un enfant porteur d’une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?
La prochaine réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC est prévue en ligne le Mardi 14 novembre 2023, à partir de 17h00, et abordera la question: Être "parent-aidant" d'un enfant porteur d'une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?
Par Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2023
2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 08 décembre 2023 à Paris. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Pr. Folk
Le 12 octobre 2023
Le guide Epilepsie & Aides techniques
Ce guide a été conçu par un groupe de travail de la Communauté de Pratiques Epilepsies et handicap Bretagne/Pays de la Loire. Il regroupe un ensemble de témoignages, d'expériences et d'échanges singuliers de personnes en situation de handicap, de familles et de professionnels. Le guide est disponible en libre accès, sous un format PDF téléchargeable.
Par Pr. Folk
Le 11 octobre 2023
Deux MOOC gratuits proposés par l'EJPRD
Deux MOOC (Massive open online course) ont été développés au sein du European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD) : From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases & Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to research and back.
Par Pr. Folk
Le 10 octobre 2023
AIDAN, un accompagnement des aidants dans les maladies neurologiques rares
La Filière BRAIN-TEAM propose AIDAN, un programme d’accompagnement à destination des aidants (non professionnels) dans les maladies neurologiques rares. La 4ème session aura lieu l’année prochaine, à partir du 16 janvier 2024 et les inscriptions sont ouvertes.
Par Pr. Folk
Le 5 octobre 2023
Trois films d’animation pour sensibiliser sur l’autisme
Focus sur trois films d’animation pour comprendre et sensibiliser sur l’autisme : Créer des choses merveilleuses (Amazing Things Happen !), Les chaussures de Louis et Mon petit frère de la lune.
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