Par Pr. Folk
Le 3 février 2022
Conférence CARE le 15 février
La conférence CARE 2022 de l'Alliance Maladies Rares se tiendra en distanciel le 15 février prochain et permettra d'échanger sur l'excellence de la prise en charge des maladies rares en France.
Par Pr. Folk
Le 2 février 2022
AnDDI-Focus #3 - Les webinaires AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organisera son 3ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire » le jeudi 10 mars 2022 de 17h à 18h30.
Par Pr. Folk
Le 1 février 2022
Expérimentation : Mon Carnet de Parcours de Vie, ma mémoire partagée
Ce carnet a été conçu par le GNCHR avec et pour des personnes en situation de handicap rare. Il s’agit d’un outil numérique utilisable avec un logiciel de Communication Alternative Augmentée que la personne propriétaire va pouvoir entièrement personnaliser sur différents thèmes de sa vie.
Par Pr. Folk
Le 27 janvier 2022
Un module en ligne de sensibilisation-formation aux troubles du neurodéveloppement
Un module de sensibilisation-formation dédié aux troubles du neurodéveloppement (TND) à destination des professionnels de santé est désormais en ligne sur le site de l’Université Numérique en Santé et Sport (UNESS). Il est gratuit, ouvert à tous et certifiant.
Par Pr. Folk
Le 26 janvier 2022
Webinaire sur la vaccination anti-covid dans les maladies rares
Le Pr. Alain Fischer, président du Conseil d'orientation de la stratégie vaccinale, interviendra lors d'un webinaire sur le sujet de la vaccination anti-covid dans les maladies rares le mercredi 9 février 2022 à 18h.
Par Pr. Folk
Le 25 janvier 2022
Les violences faites aux mineurs en situation de handicap
Les personnes en situation de handicap sont davantage victimes de violences et particulièrement les enfants. Pour sensibiliser, aider au repérage et diffuser des outils, ressources et numéros utiles aux personnes qui en seraient témoin ou aux victimes, HandiConnect a réalisé une fiche-conseils.
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