Par Pr Folk
Le 23 février 2021
L'édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.
Par Pr Folk
Le 19 février 2021
Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19
Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement.
Par Gwendoline Giot
Le 18 février 2021
Webinaire sur la transition ado-adulte
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition ado-adulte le 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30.
Par Jacqueline London
Le 16 février 2021
16ème Journée Mondiale de la Trisomie 21: conférence les 19 & 20 mars 2021
Organisée par l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21), cette conférence se déroulera en ligne et sera consacrée à la thématique Santé et Recherche.
Par Pr Folk
Le 11 février 2021
Expérimentation d'un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA
Un document facultatif et complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) est en cours d’expérimentation. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne pour transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les limitations fonctionnelles causées par la maladie rare/le handicap rare.
Par Pr Folk
Le 9 février 2021
Deux ciné-débats avec AnDDI-Rares pour soutenir la Journée Internationale des Maladies Rares 2021
L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée"
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