Par Pr Folk
Le 9 mars 2021
Vivre avec une cardiopathie congénitale: un suivi toute la vie !
L’association Petit Cœur de Beurre présente, dans une vidéo pédagogique, l'importance du suivi tout au long de la vie lorsqu'on naît avec une cardiopathie congénitale.
Par Pr Folk
Le 4 mars 2021
Webinaire sur les troubles complexes du langage
Le CRA Pays de la Loire, le CREHPSY Pays de la Loire et PRIOR ERHR organisent une conférence en ligne sur « Les troubles complexes du langage » le vendredi 12 mars 2021, à 14h00.
Par Pr Folk
Le 2 mars 2021
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée publie les résultats de deux enquêtes
A l’occasion de la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares, le Réseau Maladies Rares Méditerranée révèle les résultats de deux enquêtes conduites courant 2020.
Par Pr Folk
Le 25 février 2021
Maladies Rares et Information Préoccupante : création d’une Commission
Une Commission Maladie Rare et Justice pour accompagner les familles
Par Gwendoline Giot
Le 24 février 2021
Speed Meeting sur les maladies rares
Le 1er mars 2021 de 18h30 à 20h, venez rencontrer depuis votre domicile, quatre chercheurs et médecins-chercheurs qui dialogueront avec vous et vous présenteront leurs recherches sur les maladies rares.
Par Pr Folk
Le 23 février 2021
L'édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.
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