Par Laurent Demougeot
Le 13 avril 2021
Revoir le 1er webinaire AnDDI-Focus
La filière AnDDI-Rares a diffusé son premier webinaire « AnDDI-Focus », en direct, le 16 mars 2021. Si vous n'avez pas pu vous connecter ou si vous souhaitez le revoir, c'est par ici!
Par Laurent Demougeot
Le 8 avril 2021
Tests génétiques en ligne, méfiez-vous !
Vous souhaitez en savoir plus sur vos origines ? votre santé ? Vous pensez que votre ADN peut vous apporter des réponses ?
Par Gwendoline Giot
Le 6 avril 2021
Un défi sportif pour soutenir la recherche dans les maladies rares
Olivier Lauth s’est lancé un défi pour septembre 2022 : réaliser la traversée de la Manche à la nage pour soutenir la recherche médicale dans les maladies rares et le quotidien des personnes en situation de handicap, un exploit sportif réalisé avec son cœur et son corps pour son ami Killian.
Par Gwendoline Giot
Le 2 avril 2021
Sensibilisation et échanges sur les mesures de protection juridique pour les personnes majeures vulnérables
L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées propose un nouveau collectif de sensibilisation et d’échanges sur la thématique des mesures de protection juridique pour les personnes majeures vulnérables.
Par Pr Folk
Le 1 avril 2021
6 fiches en FALC pour les consultations de génétique
Pour permettre l’accessibilité des informations délivrées lors des consultations de génétique, les professionnels des centres experts se mobilisent pour concevoir et partager des documents en langage compréhensible par tous.
Par Pr Folk
Le 30 mars 2021
5ème temps du Collectif d'Échange Aidants-Professionnels
Dans le cadre des collectifs d’échanges mis en place pour les aidants, l’Equipe Relais Handicaps Rares Languedoc-Roussillon vous invite à poursuivre les échanges sur un 5ème temps de convivialité « Oser s’accorder du temps : Bien être/culpabilité » le mardi 13 avril 2021 en visioconférence.
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