Par Pr Folk
Le 2 mars 2021
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée publie les résultats de deux enquêtes
A l’occasion de la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares, le Réseau Maladies Rares Méditerranée révèle les résultats de deux enquêtes conduites courant 2020.
Par Pr Folk
Le 25 février 2021
Maladies Rares et Information Préoccupante : création d’une Commission
Une Commission Maladie Rare et Justice pour accompagner les familles
Par Gwendoline Giot
Le 24 février 2021
Speed Meeting sur les maladies rares
Le 1er mars 2021 de 18h30 à 20h, venez rencontrer depuis votre domicile, quatre chercheurs et médecins-chercheurs qui dialogueront avec vous et vous présenteront leurs recherches sur les maladies rares.
Par Pr Folk
Le 23 février 2021
L'édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.
Par Pr Folk
Le 19 février 2021
Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19
Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement.
Par Gwendoline Giot
Le 18 février 2021
Webinaire sur la transition ado-adulte
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition ado-adulte le 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30.
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