Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Invitation au Webinaire - Matinale Handicaps Rares région Île-de-France – 27 mars 2025

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Le 3 mars 2025

Invitation au Webinaire - Matinale Handicaps Rares région Île-de-France – 27 mars 2025

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Tests du regard : peut-on détecter la schizophrénie d'un simple coup d'œil ?

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Le 9 février 2025

Tests du regard : peut-on détecter la schizophrénie d'un simple coup d'œil ?

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Rapport final de recherche CASEPRA

Par Pr. Folk
Le 5 décembre 2024

Rapport final de recherche CASEPRA

Le rapport du projet CASEPRA met en lumière les impacts des maladies et des handicaps rares sur la vie professionnelle des parents aidants pou mieux comprendre ces impacts et à apporter des solutions pour les minimiser.

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Deux nouveaux cahiers Orphanet sur la prévalence

Par Pr. Folk
Le 3 décembre 2024

Deux nouveaux cahiers Orphanet sur la prévalence

Deux nouvelles éditions des cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares sont désormais disponibles. Ces rapports fournissent des données bibliographiques sur la prévalence, l’incidence et/ou le nombre de cas publiés de maladies rares, classées par ordre alphabétique et par prévalence décroissante.

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2ème Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Par Gwendoline Giot
Le 17 octobre 2024

2ème Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 6 juin 2025 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.

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3ème journée familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome White-Sutton

Par Gwendoline Giot
Le 10 octobre 2024

3ème journée familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome White-Sutton

Une nouvelle journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du syndrome White-Sutton se tiendra le vendredi 21 mars 2025 à partir de 9h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot (Paris).

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