Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils

Par Mathilde Suc-Mella et Anne-Sophie Lapointe
Le 13 juillet 2016

Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils

L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a pour objectif d’offrir des opportunités d’apprentissages et d’échanges lors de l’organisation de camps de vacances pour les familles. Ces rencontres contribuent à une dynamique d’ouverture au monde pour les malades atteints du syndrome d’Angelman en leur permettant d’accéder à des moyens de communication adaptés à leur maladie.

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Par Sonia Goerger
Le 13 juin 2016

"Hugo et Chloé", le troisième ouvrage de la collection "Les enfants de la génétique"

Après « William, le petit hippopotame » et « Hercule, le petit poisson bulle », un nouveau livre de la collection « Les Enfants de la Génétique » vient de voir le jour ! Le nouveau-né se nomme « « Hugo et Chloé, les aînés de la famille Sanglier » !

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Les balades solidaires à Beaune le dimanche 5 juin: des

Par Laurent Demougeot
Le 31 mai 2016

Les balades solidaires à Beaune le dimanche 5 juin: des "kilomètres solidaires" pour les maladies rares

La Fondation GROUPAMA pour la santé organise des marches solidaires dans tous les départements français pour sensibiliser un maximum de monde aux différentes maladies rares et génétiques mais également de remédier au manque d’information sur le sujet, tout en collectant des fonds pour des projets associatifs. Cette année, les balades solidaires en Côte d'Or se dérouleront le dimanche 5 juin, de 10h à 18h, à Beaune. Venez nombreux, entre amis ou en famille!

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TAB’Lucioles, l’application gratuite qui simplifie l’utilisation des tablettes tactiles

Par Anne-Laure Paperin
Le 31 mai 2016

TAB’Lucioles, l’application gratuite qui simplifie l’utilisation des tablettes tactiles

TAB’Lucioles s’adresse à toute personne pour qui la manipulation des tablettes est trop compliquée, notamment les personnes ayant un handicap mental sévère.

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Par Lorraine Joly
Le 23 mai 2016

"Voyage au centre de la cellule": une histoire illustrée pour rendre la génétique accessible

Lorraine Joly est psychologue en génétique au CHU de Dijon. Elle s’est inspirée de ses nombreux échanges avec les enfants directement concernés par le handicap pour écrire avec des mots simples cette histoire pleine de rebondissements qui rend la génétique accessible

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Les Aventures de Manon et Lucas : l’histoire d’une maman décidée à faire connaître le

Par Véronique Cantrel
Le 12 avril 2016

Les Aventures de Manon et Lucas : l’histoire d’une maman décidée à faire connaître le "Facile à lire et à comprendre" et à offrir des livres à des jeunes qui en sont privés

Les Aventures de Manon et Lucas – Vol de bonbons à la colonie ou l’histoire d’une maman qui voulait offrir à son fils déficient intellectuel et ses copains des livres adaptés à leur niveau de lecture débutant et à leur goût d’ado tout en faisant découvrir le « Facile à lire et à comprendre » au grand public. Une belle aventure jalonnée de belles rencontres, de merveilleux moments d’émotion… et couronnée du Prix Handilivres 2015. Et, pour le plus grand plaisir des jeunes lecteurs, Manon et Lucas poursuivent leurs aventures dans la savane.

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