Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Journée transition ado/adulte

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Le 21 octobre 2025

Journée transition ado/adulte

Les filières de santé maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte le vendredi 15 novembre 2025 à Toulouse.

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Des fiches pour de liaison faciliter l’hospitalisation d'enfants ou d'adultes handicapés

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Le 16 octobre 2025

Des fiches pour de liaison faciliter l’hospitalisation d'enfants ou d'adultes handicapés

L’AP-HP a développé des fiches de liaison pour les enfants et adultes handicapés afin de faciliter leur hospitalisation et d'améliorer leur prise en charge.

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Conférences Rencontrons Noon's

Par Noonan Association
Le 15 octobre 2025

Conférences Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le jeudi 04 décembre 2025 à 20h30, Mme Céline Spitzer, Coordinatrice de la Communauté 360 d'Alsace, évoquera le fonctionnement de la communauté 360.

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Guide des aides financières

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Le 14 octobre 2025

Guide des aides financières

L'ADAPEI de Loire Atlantique a publié un guide des aides financières accessibles aux personnes en situation de handicap et à leurs familles (2025).

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Journee nationale du syndrome ReNU le 19 novembre

Par Association Française du Syndrome ReNU
Le 9 octobre 2025

Journee nationale du syndrome ReNU le 19 novembre

Le mercredi 19 novembre 2025 se déroulera à Paris la première rencontre nationale autour du syndrome ReNU (gène RNU4-2).

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Nouveautés du carnet de santé

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Le 9 octobre 2025

Nouveautés du carnet de santé

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