Par , le 3 février 2025

Le Guide Emploi et Maladies Rares : Un outil pratique pour accompagner les personnes atteintes de Maladies Rares dans leur Parcours Professionnel

 

Le Guide Emploi et Maladies Rares : Un Outil Pratique pour Accompagner les Personnes Atteintes de Maladies Rares dans Leur Parcours Professionnel

Les maladies rares touchent des millions de personnes dans le monde, impactant profondément leur quotidien et leur vie professionnelle. Souvent chroniques et évolutives, elles nécessitent un suivi adapté et une meilleure compréhension des dispositifs existants. Conscients des défis que rencontrent les personnes concernées, nous sommes heureux de vous présenter un nouvel outil conçu spécialement pour les accompagner : le Guide Emploi et Maladies Rares, un projet mené par l'équipe de Maladies Rares Occitanie.

Un guide pratique et complet pour un accompagnement sur mesure

Le Guide Emploi et Maladies Rares a été conçu pour répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares ou en errance diagnostique, en particulier sur les questions relatives à leur parcours professionnel. Cet outil vise à faciliter leur intégration et leur maintien dans l’emploi tout en tenant compte de leurs spécificités médicales et sociales.

Voici ce que vous trouverez dans le guide :

  • Une synthèse des dispositifs existants : Ce guide vous propose une vue d’ensemble des dispositifs d’accompagnement adaptés à chaque situation et statut professionnel. Que vous soyez salarié, travailleur indépendant ou demandeur d'emploi, des solutions existent pour vous aider à mieux gérer votre vie professionnelle tout en prenant en compte vos contraintes liées à la maladie.

  • Un outil d’accompagnement personnalisé : Pour les professionnels et les personnes concernées, ce guide offre des conseils pratiques pour faciliter l’accompagnement tout au long de la carrière professionnelle, de l’embauche à la reconversion.

  • Un accès détaillé aux droits et aides disponibles : Les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir droit à diverses aides et prestations, mais il n’est pas toujours facile de s’y retrouver. Le guide met en lumière les aides financières, sociales et professionnelles disponibles, et comment y accéder.

Une collaboration enrichissante pour un guide sur mesure

Le Guide Emploi et Maladies Rares a été élaboré en étroite collaboration avec des experts du domaine des maladies rares, des acteurs de la santé et de l'insertion professionnelle. Parmi les contributeurs :

  • Virginie Allingry, Gaelle Zibel, Pauline LASSERRE, Assistantes de Service Social chez Maladies Rares Occitanie
  • Sophie Lecommandoux, de l’APASC (Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino)
  • Sixtine Jardé, Cheffe de projet maladies rares
  • L’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon, Midi-Pyrénées
  • Le CHU de Montpellier et le CHU de Toulouse
  • Cap Emploi Hérault, l’APSH34, le Centre de Rééducation et d’Insertion Professionnelle Castelnau-le-Lez – Ugecam Occitanie
  • L’Agence Régionale de Santé Occitanie (ARS)
  • Et Louise Thibaut, Chargée de communication chez Maladies Rares Occitanie

Ces collaborations ont permis de créer un guide complet, précis et utile pour les personnes concernées et les professionnels qui les accompagnent.

Disponible dès maintenant !

Le Guide Emploi et Maladies Rares est dès à présent accessible en ligne sur le site internet de Maladies Rares Occitanie. Vous pouvez le consulter en cliquant sur ce lien : Télécharger le Guide Emploi et Maladies Rares.

Nous espérons que cet outil sera une ressource précieuse pour améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Nous vous invitons également à partager vos impressions et suggestions, afin que l'équipe Maladies Rares Occitanie, en charge du projet, puisse continuer à améliorer ce guide et à répondre au mieux aux besoins des personnes que vous accompagnez. Vous pouvez leur faire part de vos retours via ce lien : Partagez vos impressions.

Ensemble, facilitons l’insertion professionnelle des personnes concernées par les maladies rares

Nous sommes convaincus qu'en unissant nos efforts, nous pourrons contribuer à faciliter le parcours professionnel des personnes atteintes de maladies rares. Ce guide représente une étape importante dans cet objectif, mais c’est grâce à la collaboration de tous que nous réussirons à améliorer l’accompagnement des personnes concernées et à favoriser leur insertion durable dans le monde du travail.

 

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