Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 13 novembre 2019

Etude sur le parcours médico-social des patients atteints ou suspectés d’une maladie rare du développement

Une étude est en cours sur le parcours médico-social des familles d'enfants (de moins de dix ans) atteints ou suspectés d’une maladie rare du développement associée ou non à une déficience intellectuelle.

L’objectif de cette enquête est d’identifier les spécificités du parcours tant médical que social des familles en attente de diagnostic, leurs besoins et leurs éventuelles difficultés, particulièrement dans l’accès à la reconnaissance du handicap.

Votre participation est volontaire et vos réponses sont totalement anonymes et confidentielles.

Ce questionnaire dure une quinzaine de minutes. Nous vous remercions par avance du temps que vous y accordez.

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Cette étude est réalisée par l’équipe de recherche en économie de la santé du Laboratoire d’Economie de Dijon (Université de Bourgogne) et a reçu le soutien de la filière AnDDI-Rares.

Contact : Aurore Pélissier

N° d’enregistrement INDS : MR 28 141 70 919