Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org

Par Pr Folk, le 14 mai 2019

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org

Le projet « Compagnons Maladies Rares » est un projet expérimental en réponse à un appel à projet national initié par le Ministère de la santé dont l’objet est d’expérimenter un accompagnement à l’autonomie en santé dans les maladies rares.

Soutenu par l’Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine, le projet se développe en région Nouvelle-Aquitaine sur plusieurs territoires. Il s’articule autour du concept de la pair-aidance et de la plus-value du savoir expérientiel.

Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades et/ou des familles concernées par une maladie rare.

Sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en septembre 2018 par l’Alliance Maladies Rares puis formés à l’accompagnement jusqu’en janvier 2019. Ils sont chargés d’offrir aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement de proximité: les soutenir, les écouter et les aider à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…) pour qu’elles deviennent actrices de leur parcours de vie et acquièrent une meilleure autonomie décisionnelle.

Pour bénéficier d’un accompagnement, il suffit d’être concerné par une maladie rare (directement ou indirectement) et de résider en région Nouvelle-Aquitaine. Ce service est totalement gratuit et non limité dans le temps, ni dans la récurrence.