Par Marion Mathieu et Anne-Sophie Lapointe, le 6 mars 2018
Journée de tables rondes à destination de membres d’associations de malades, le jeudi 15 mars 2018 à Marseille : édition spéciale « Etats généraux de la bioéthique »
Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique lancés en janvier 2018, l’association Tous Chercheurs et l’Espace de réflexion éthique PACA-Corse co-organisent le 15 mars prochain à Marseille, une journée de tables rondes à destination de membres d’associations de malades, sur le thème « Génétique & Génomique ».
La table ronde du matin portera sur « Dépister les maladies génétiques : pour qui ? Quand? » et celle de l’après-midi sur « Big date en génétique : usages et enjeux pour notre société ? ».
Cette journée est ouverte à tous les malades et leurs proches. En effet, en prévision de la révision de la loi de bioéthique, l’avis de tous est important, celui des principaux intéressés par les maladies génétiques, patients ou proches, est fondamental. Ainsi, les organisateurs souhaitent que cette journée soit l’occasion, pour les représentants d’associations, d’exprimer leurs points de vue, leurs attentes et les zones de blocages auxquelles ils sont confrontés.
Informations pratiques
- Lieu : Espace Éthique Méditerranéen, sous-sol de l’hôpital d’adultes de la Timone (Marseille)
- Horaires : 9h30-17h
- Inscription gratuite mais obligatoire
- Contact pour plus d’information : Marion MATHIEU
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModXCatégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.