Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 21 juillet 2026

Syndrome de Kabuki : une journée d’échanges entre familles et professionnels le 14 novembre 2026

L’Association Syndrome Kabuki organise une journée d’échanges consacrée au syndrome de Kabuki, le samedi 14 novembre 2026. Cet événement réunira familles concernées et professionnels de santé autour d’un objectif commun : partager les connaissances, les expériences et les actualités sur cette maladie génétique rare.

La journée débutera à 9 h avec l’Assemblée générale de l’association, avant de laisser place, à partir de 11 h, à un colloque médical. Au programme : témoignages, actualités scientifiques et temps d’échanges entre les intervenants et les participants.

Cette rencontre constitue une opportunité de renforcer le dialogue entre les familles et les professionnels, tout en contribuant à une meilleure connaissance du syndrome de Kabuki et de ses enjeux de prise en charge.

La participation est gratuite pour les professionnels de santé.

Les organisateurs invitent également les professionnels à relayer cette journée auprès des personnes et des familles concernées par le syndrome de Kabuki, afin de leur permettre de participer à cet événement d’information et de partage.

Informations pratiques :

• Date : samedi 14 novembre 2026

• 9 h : Assemblée générale de l’association

• 11 h : Colloque médical (témoignages, actualités scientifiques et échanges)

• Participation gratuite pour les professionnels de santé

Les professionnels souhaitant participer sont invités à confirmer leur présence auprès de l’Association Syndrome Kabuki afin de faciliter l’organisation de cette journée.