Par Gwendoline Giot
Le 13 février 2020
Colloque « Anomalies du Développement et Handicaps Rares : Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe »
La Filière AnDDI-Rares et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine organiseront une journée sur le thème : Anomalies du Développement et Handicaps Rares : Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe le jeudi 9 Avril 2020 à Ambares.
Par Laëtitia Domenighetti & Stéphanie Duval
Le 11 février 2020
Les 16èmes Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’Association Française du Syndrome d’Angelman
Les prochaines Rencontres Nationales et l’Assemblée Générale de l’AFSA auront lieu les 9 et 10 mai 2020 à Paris (FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis, dans le 14ème arrondissement).
Par Pr Laurence Faivre
Le 6 février 2020
Découvrez la pièce Instants (X) Fragiles
Moment d'émotion au cours des 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours le 22 Janvier 2020, l'association Fragile X France a proposé une soirée théâtre pour présenter leur pièce de théatre "INSTANTS X FRAGILES"
Par Pr Folk
Le 4 février 2020
« Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ? » Les vidéos de la journée de formation en ligne
Le 15 novembre 2019 à Montpellier, le Réseau Maladies Rares Méditerranée a organisé une journée de formation sur le thème : « Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ? » Les vidéos de cette journée de formation sont en ligne.
Par Pr Folk
Le 30 janvier 2020
15 février 2020: Journée Internationale du Syndrome d’Angelman
Le samedi 15 février prochain, la Journée Internationale du Syndrome d'Angelman, aussi connue sous le nom d'International Angelman Day, fêtera son 8ème anniversaire !
Par Gwendoline Giot
Le 28 janvier 2020
Collectif d’échange - Aidants et professionnels : « Du Parent à l’Aidant, histoire d’un parcours »
L’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc-Roussillon propose un 1er temps de convivialité en petit groupe pour que chacun puisse partager ses connaissances et son expérience de parcours de Parent devenu Aidant le mardi 25 février 2020 à Villalier.
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