Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Covid-19 - Le confinement et l'attestation de déplacement dérogatoire expliqués en FALC

Par Pr Folk
Le 27 mars 2020

Covid-19 - Le confinement et l'attestation de déplacement dérogatoire expliqués en FALC

Afin que chacun ait le même niveau d'information, SantéBD a conçu un poster pour expliquer le confinement avec des images et des mots simples ainsi qu’une attestation de déplacement dérogatoire en FALC (facile à lire et à comprendre) et son mode d'emploi pour la remplir facilement.

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L'European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) célèbre la JIMR !

Par Céline Dampfhoffer
Le 26 mars 2020

L'European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) célèbre la JIMR !

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Quelques conseils pour aborder le coronavirus avec les enfants

Par Pr Folk
Le 25 mars 2020

Quelques conseils pour aborder le coronavirus avec les enfants

La Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale avec le soutien de la Filière CARDIOGEN vous propose des conseils et outils pour répondre aux questions des enfants sur le Covid-19.

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Replay de la web-émission n°2 de la Fondation Maladies Rares

Par Pr Folk
Le 24 mars 2020

Replay de la web-émission n°2 de la Fondation Maladies Rares

Le replay de la web-émission n°2 de la Fondation Maladies Rares « Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare » est en ligne.

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Des documents accessibles pour mieux comprendre le coronavirus et s'en protéger

Par Pr Folk
Le 22 mars 2020

Des documents accessibles pour mieux comprendre le coronavirus et s'en protéger

Santé BD, et l'UNAPEI 34 ont créé des documents accessibles pour mieux comprendre le coronavirus et s'en protéger.

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Génétique et Narrativité

Par Pr Folk
Le 12 mars 2020

Génétique et Narrativité

A partir de récits écrits, véritables prises de parole d'auteurs et de patients à propos de leur expérience de la maladie génétique. Vendredi 27 Mars 2020 à Marseille

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