Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Journée Transition ado-adulte à l'hôpital à Angers

Par Laetitia Domenighetti
Le 14 juillet 2020

Journée Transition ado-adulte à l'hôpital à Angers

Comment bien anticiper et préparer la transition entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes ?

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Enquête « Tu aides ? Je t’aide ! » par Handissimo

Par Laëtitia Domenighetti
Le 9 juillet 2020

Enquête « Tu aides ? Je t’aide ! » par Handissimo

Pour compléter leurs services et pour faciliter l’entraide de l’entourage des aidants, Handissimo lance une enquête qui servira de base à l’élaboration d’un outil.

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Zumba pour tous, accessible aux personnes en situation de handicap

Par Laetitia Domenighetti
Le 7 juillet 2020

Zumba pour tous, accessible aux personnes en situation de handicap

L'UCPA agit pour rendre accessible à tous une activité sportive, en créant du lien social. Elle propose de nombreuses activités diverses et solidaires.

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Echo d’ECHO : les solutions des parents suite à l’Enquête Confinement Handicap besOins

Par Laëtitia Domenighetti
Le 2 juillet 2020

echo-d-echo

Près de 2 300 familles ont participé à l’enquête ECHO (Enfant Confinement Handicap besOins), diffusée de début avril à début mai 2020. Elle avait pour objectif de recenser le vécu, les difficultés et les besoins rencontrés des enfants en situation de handicap moteur, avec ou sans déficience associée, et de leurs familles pendant le confinement lié à l’épidémie de Covid-19.

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Une fiche synthèse pour comprendre le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2

Par Marie-Hélène Gobin et Gwendoline Giot
Le 2 juillet 2020

Une fiche synthèse pour comprendre le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2

l’Association Française du SATB2 vient de publier une fiche synthèse présentant le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2 : les premiers signes d’alerte et les signes cliniques, la prévalence, le diagnostic, le suivi recommandé ainsi que des ressources à disposition des familles et professionnels.

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Une réunion en ligne pour les familles concernées par le syndrome de Au-Kline

Par Pr Folk
Le 30 juin 2020

Une réunion en ligne pour les familles concernées par le syndrome de Au-Kline

Une réunion en ligne pour les familles concernées par le syndrome de Au-Kline se tiendra le samedi 25 juillet 2020.

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