Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Par Laetitia Domenighetti
Le 24 septembre 2020

"Tu aides, Je t’aide" - Mieux comprendre les besoins des aidants pour leur offrir du répit

Retour sur l’enquête Handissimo destinée aux aidants et à leurs proches

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Un congrès pour les familles concernées par la délétion 22q11.2

Par Françoise Neuhaus et Laëtitia Domenighetti
Le 23 septembre 2020

Un congrès pour les familles concernées par la délétion 22q11.2

GÉNÉRATION 22 organise le samedi 7 novembre 2020 le Symbiosium G22, congrès national qui rassemble tous les deux ans des familles concernées par la délétion 22q11.2

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Un outil pour repérer un développement inhabituel chez les enfants

Par Pr Folk
Le 17 septembre 2020

Un outil pour repérer un développement inhabituel chez les enfants

Un outil élaboré par les sociétés savantes françaises et validé par la HAS, destiné aux médecins de 1er recours, a été mis en place pour aider au repérage des écarts inhabituels de développement chez les enfants jusqu’à 7 ans.

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Groupes de parole 22q11

Par Association Génération 22
Le 16 septembre 2020

Groupes de parole 22q11

Les jeunes et adultes atteints de la délétion 22q11 ainsi que leurs parents peuvent échanger sur la plateforme Zoom.

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Une nouvelle fiche SantéBD sur les infections sexuellement transmissibles

Par Pr Folk
Le 3 septembre 2020

Une nouvelle fiche SantéBD sur les infections sexuellement transmissibles

SantéBD a produit une nouvelle fiche en FALC sur les infections sexuellement transmissibles.

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Kit de présentation du syndrome de Williams et Beuren et de l'association Autour des Williams

Par Pr Folk
Le 1 septembre 2020

Kit de présentation du syndrome de Williams et Beuren et de l'association Autour des Williams

Lorsque le diagnostic vient d’être posé, les familles se retrouvent très souvent désemparées et seules face à ce qui les attend. L’association Autour des Williams a créé un kit de présentation du syndrome de Williams et Beuren et de l’association pour les soutenir.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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