Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Ciné-débat : Maladies et handicaps rares, le rôle des parents aidants

Par Pr. Folk
Le 2 novembre 2021

Ciné-débat : Maladies et handicaps rares, le rôle des parents aidants

L’équipe du programme de recherche CASEPRA-Pil et CASEPRA a le plaisir de vous convier à un ciné-débat autour d’une sélection de courts métrages de fiction mettant en scène le vécu de parents face au handicap le jeudi 25 novembre 2021 à 19h30 à l'Atheneum de Dijon.

| Lire la suite

Une websérie pour informer les jeunes sur la recherche

Par Pr. Folk
Le 28 octobre 2021

Une websérie pour informer les jeunes sur la recherche

Pour informer les jeunes adolescents et adultes sur la recherche dans les maladies rares, EwenLife a lancé la websérie ELDécode.

| Lire la suite

Une brochure sur la santé des proches aidants

Par Pr. Folk
Le 26 octobre 2021

Une brochure sur la santé des proches aidants

Quand on est proche aidant, l’inquiétude pour la santé de son proche fait souvent passer en second plan sa propre santé. l’Association Française des aidants a élaboré, avec le soutien de Sanofi Genzyme, un guide qui a pour objectif de proposer quelques repères et des solutions concrètes.

| Lire la suite

Une campagne nationale de sensibilisation au handicap

Par Pr. Folk
Le 21 octobre 2021

Une campagne nationale de sensibilisation au handicap

Le Gouvernement a lancé VOYONS LES PERSONNES AVANT LE HANDICAP !, une campagne nationale de sensibilisation au handicap.

| Lire la suite

Lancement du site filieresmaladiesrares.fr

Par Pr Folk
Le 19 octobre 2021

Lancement du site filieresmaladiesrares.fr

« Et si c’était une maladie rare ? ». De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares.

| Lire la suite

Des fiches pour informer sur les besoins des personnes polyhandicapées adultes

Par Pr. Folk
Le 14 octobre 2021

Des fiches pour informer sur les besoins des personnes polyhandicapées adultes

L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France a rédigé des fiches d’information et de sensibilisation sur les besoins de santé particuliers des personnes polyhandicapées adultes

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 65
  • 66
  • 67
  • 68
  • 69
  • 70
  • 71
  • 72
  • 73
  • 74
  • 75
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter