Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Le guide de la mutuelle en FALC

Par Pr. Folk
Le 16 décembre 2021

Le guide de la mutuelle en FALC

La Mutualité Française a réalisé une nouvelle version du guide de la mutuelle en Facile à lire et à comprendre. Il permet de mieux comprendre le fonctionnement des mutuelles et d’améliorer l’autonomie des personnes handicapées intellectuelles.

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Un carnet de voyage pour faciliter l’accessibilité des transports

Par Pr. Folk
Le 14 décembre 2021

Un carnet de voyage pour faciliter l’accessibilité des transports

La Région Auvergne-Rhône-Alpes veut faciliter l’accessibilité des transports régionaux à tous. Elle propose un carnet de voyage personnalisable à destination des voyageurs porteur de handicaps cognitif, psychique ou mentale.

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Un kit pédagogique pour aider à prendre en charge la douleur chez la personne en situation de handicap intellectuel

Par Pr. Folk
Le 9 décembre 2021

Un kit pédagogique pour aider à prendre en charge la douleur chez la personne en situation de handicap intellectuel

L’Afiph propose un kit pédagogique composé de 5 vidéos et d’un livret à destination des professionnels de l’accompagnement pour mettre en œuvre une politique de prise en charge de la douleur des personnes en situation de handicap intellectuel.

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Journée internationale de sensibilisation des patients BBSOAS

Par Angélique Véré et Gwendoline Giot
Le 7 décembre 2021

Journée internationale de sensibilisation des patients BBSOAS

Le 7 décembre, c’est la journée internationale de sensibilisation des patients BBSOAS (syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf). Il touche environ 1 personne sur 1 million. Causé par la mutation du gène NR2F1, il entraîne notamment un retard de développement, une atrophie optique et une déficience intellectuelle.

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Le séquençage du génome expliqué dans un livret

Par Pr. Folk
Le 6 décembre 2021

Le séquençage du génome expliqué dans un livret

Vous êtes atteint d’une maladie rare et on vous propose un séquençage du génome, pourquoi ? À travers un livret, les filières de santé maladies rares vous expliquent en quoi ça consiste et à quoi ça sert.

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Les maladies lysosomales, c'est quoi ?

Par Pr. Folk
Le 2 décembre 2021

Les maladies lysosomales, c'est quoi ?

Un film d'animation a été réalisé par l'association VML (Vaincre les maladies lysosomales) à partir des illustrations de Marie Bucelle.

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