Par Pr. Folk
Le 13 janvier 2022
Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants
Pour répondre aux difficultés de ces aidants au quotidien, mais surtout à leur besoin de répit, un guide composé de 17 fiches-repère a été élaboré par le Ministère des Solidarités et de la Santé en lien avec des associations, pour présenter quelques formes de répit existantes.
Par Isabelle Grosdemouge et Gwendoline Giot
Le 11 janvier 2022
Isabelle témoigne sur le Syndrome de Kleefstra
Isabelle est présidente de l’Association Kleefstra Syndrome France. Son fils de 17 ans est atteint de ce syndrome. EwenLife a enregistré son témoignage dans une série de 7 épisodes.
Par Valérie Salomone et Gwendoline Giot
Le 6 janvier 2022
Mise en ligne du site les Extra-Vaillants- MYT1L
En septembre 2021, nous vous avons annoncé la création de l’association Extra-Vaillants- MYT1L. L’association dispose désormais de son propre site internet. Elle diffuse également des supports d’information sur le syndrome lié au gène MYT1L pour les familles et les professionnels.
Par Sonia Goerger
Le 5 janvier 2022
Protection juridique des personnes majeures en situation de handicap
5e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique de la iprotection juridique des personnes majeures en situation de handicap, le 18 janvier à 17h.
Par Pr. Folk
Le 4 janvier 2022
Mon espace santé remplace le Dossier médical partagé
Testé depuis juillet 2021 dans trois départements pilotes, l'espace numérique de santé Mon espace santé sera généralisé dès janvier 2022. Il remplace le Dossier médical partagé (DMP).
Par Laurent Demougeot
Le 17 décembre 2021
Joyeuses fêtes et bonne année 2022
541 articles consultés par 75 000 personnes depuis février 2016. Le professeur Folk vous souhaite un peu en avance de joyeuses fêtes de fin d'année ainsi qu'une très bonne année 2022!!!
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