Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Webinaire - Promouvoir l’autodétermination des personnes avec TSA

Par Pr. Folk
Le 17 mars 2022

Webinaire - Promouvoir l’autodétermination des personnes avec TSA

Le CRA Champagne-Ardenne vous invite, dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, à un webinaire consacré à la promotion de l'autodétermination des personnes avec TSA le vendredi 01 avril 2022 de 14h00 à 16h15.

| Lire la suite

L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?

Par Pr. Folk
Le 15 mars 2022

L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?

L'espace de réflexion éthique des Pays de la Loire organisera un webinaire "L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?" le jeudi 24 mars 2022 de 18h à 19h30 (ouvert à tous sans inscription).

| Lire la suite

Conférence Rencontrons Noon's

Par Pr. Folk
Le 10 mars 2022

Conférence Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine visioconférence aura lieu le 28 mars à 20h30 avec Mme Michèle Forestier, kinésithérapeute, formatrice et auteur de « En marche pour la vie » (Editions Thot) et de « De la naissance aux premiers pas » (Editions ERES)

| Lire la suite

Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Par Pr. Folk
Le 8 mars 2022

Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Le collectif T'Cap !, la Caf de Loire-Atlantique et la Direction Départementale Déléguée, chargée de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale de Loire-Atlantique ont réalisé en 2019 un guide à destination des professionnels des accueils de loisirs pour favoriser l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils collectifs.

| Lire la suite

Maladies rares : un livret pour accompagner les médecins généralistes

Par Pr. Folk
Le 4 mars 2022

Maladies rares : un livret pour accompagner les médecins généralistes

A l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares ont présenté leur dernier outil commun : Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge

| Lire la suite

L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

Par Pr. Folk
Le 3 mars 2022

L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

L’Institut des maladies génétiques Imagine, lance le premier Escape Game sur la génétique appelé « Escape Gènes ». Ce jeu a pour ambition de faire comprendre l’univers, les étapes et les objectifs de la recherche sur les maladies génétiques rares en permettant au grand public de s’immerger dans un des laboratoires de l’Institut Imagine.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 57
  • 58
  • 59
  • 60
  • 61
  • 62
  • 63
  • 64
  • 65
  • 66
  • 67
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter