Par Pr. Folk
Le 8 février 2022
TAmDeM, un podcast pour comprendre les étapes de développement d’un médicament
La Fondation Maladies Rares avec la participation et le soutien de Sanofi Genzyme vous propose de suivre le podcast TAmDeM "Training des AcadéMiques sur le DÉveloppement du Médicament" pour comprendre les étapes de développement d’un médicament, de sa création dans un laboratoire académique à sa mise sur le marché par un industriel.
Par Pr. Folk
Le 3 février 2022
Conférence CARE le 15 février
La conférence CARE 2022 de l'Alliance Maladies Rares se tiendra en distanciel le 15 février prochain et permettra d'échanger sur l'excellence de la prise en charge des maladies rares en France.
Par Pr. Folk
Le 2 février 2022
AnDDI-Focus #3 - Les webinaires AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organisera son 3ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire » le jeudi 10 mars 2022 de 17h à 18h30.
Par Pr. Folk
Le 1 février 2022
Expérimentation : Mon Carnet de Parcours de Vie, ma mémoire partagée
Ce carnet a été conçu par le GNCHR avec et pour des personnes en situation de handicap rare. Il s’agit d’un outil numérique utilisable avec un logiciel de Communication Alternative Augmentée que la personne propriétaire va pouvoir entièrement personnaliser sur différents thèmes de sa vie.
Par Pr. Folk
Le 27 janvier 2022
Un module en ligne de sensibilisation-formation aux troubles du neurodéveloppement
Un module de sensibilisation-formation dédié aux troubles du neurodéveloppement (TND) à destination des professionnels de santé est désormais en ligne sur le site de l’Université Numérique en Santé et Sport (UNESS). Il est gratuit, ouvert à tous et certifiant.
Par Pr. Folk
Le 26 janvier 2022
Webinaire sur la vaccination anti-covid dans les maladies rares
Le Pr. Alain Fischer, président du Conseil d'orientation de la stratégie vaccinale, interviendra lors d'un webinaire sur le sujet de la vaccination anti-covid dans les maladies rares le mercredi 9 février 2022 à 18h.
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