Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Journée multisport CEREFAM le 1er juin

Par Pr. Folk
Le 19 mai 2022

Journée multisport CEREFAM le 1er juin

Le Centre de Référence pour les Anomalies des Membres (CEREFAM) des Hôpitaux de Saint-Maurice organisera une journée multisport le mercredi 1 juin 2022 de 9h à 17h. Cette journée permettra à 30 enfants suivis par le Centre d'avoir la possibilité de découvrir et d'expérimenter au moins 8 disciplines sportives différentes.

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Découvrez le site pair-initiative.fr

Par Pr. Folk
Le 19 mai 2022

Découvrez le site pair-initiative.fr

Pair-initiative.fr est un site qui s’adresse à toute personne ou tout organisme souhaitant faire connaître ou découvrir les actions menées par des intervenants-pairs en situation de handicap.

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Une ballade sportive et solidaire pour tous en Essonne

Par Pr. Folk
Le 18 mai 2022

Une ballade sportive et solidaire pour tous en Essonne

Rejoignez les SoliDad's pour permettre à travers cette balade sportive et solidaire de rassembler des personnes touchées (ou non) par le handicap ou la maladie, de vivre ensemble un moment de loisirs et de solidarité Informations pratiques : Attelage de 4 chevaux Balade à vélo pour TOUS handicap ou pas : du lac de Grigny à Evry bords de Seine-18 kms Remorque adaptée pour personne à mobilité réduite Possibilité parcours pédestre (chemin de Halage - Ris Orangis) Calèche qui accompagnera le Groupe de cycliste. Pique-nique musical au bord de l'eau Animations autour de la nature par la Maison des Enfants et de la Nature

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Document complémentaire au dossier MDPH pour les maladies et handicaps rares : Résultats de l’expérimentation

Par Pr. Folk
Le 17 mai 2022

Document complémentaire au dossier MDPH pour les maladies et handicaps rares : Résultats de l’expérimentation

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) / Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA) évaluent les retentissements causés par la maladie rare ou le handicap rare. Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021. Les résultats de cette expérimentation sont disponibles.

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Préparer la consultation médicale d’un enfant en situation de handicap

Par Pr. Folk
Le 12 mai 2022

Préparer la consultation médicale d’un enfant en situation de handicap

Pour aider les parents et professionnels à préparer la consultation médicale d’un enfant en situation de handicap, l'équipe Enfant Différent a publié un article regroupant des expériences, outils et bonnes pratiques disponibles sur internet.

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GenIDA – Plateforme participative de recherche clinique sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine génétique

Par Pauline Burger
Le 10 mai 2022

GenIDA – Plateforme participative de recherche clinique sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine génétique

GenIDA est une plateforme participative internationale visant à mieux caractériser les manifestations cliniques et les histoires naturelles des formes génétiques de déficience intellectuelle et/ou de troubles du spectre autistique.

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