Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Guide

Par Pr. Folk
Le 28 mai 2022

guide-consentement-de-la-personne-en-situation-de-handicap

Apprendre à consentir est un processus évolutif, dynamique et interactif dès le plus jeune âge. Le consentement, c’est donc l’affaire de la personne en situation de handicap et de tous : sa famille, son entourage social, les professionnels qui l’accompagnent ou qui le soignent...

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La Caravane « Tous Aidants » édition 2022

Par Pr. Folk
Le 27 mai 2022

La Caravane « Tous Aidants » édition 2022

La caravane « Tous aidants » édition 2022 organisée par La Compagnie des Aidants fait son grand retour ! La tournée a débuté le mercredi 25 mai à Paris et sillonnera toute la France jusqu’au mois d’octobre.

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Questionnaire sur la prise en charge du bloc opératoire

Par Pr. Folk
Le 26 mai 2022

Questionnaire sur la prise en charge du bloc opératoire

Sandra KIRCHHOFFER est infirmière à Mulhouse, elle travaille dans un bloc opératoire. elle est également la Maman de Tom, qui est atteint d'handicap intellectuel. Elle fait des recherches sur l'accueil des personnes en situation de handicap intellectuel au bloc opératoire. Elle aurait besoin de connaître les sentiments et attentes des patients concernés et leurs aidants, afin de faire évoluer la prise en charge au bloc opératoire. Elle a donc établit quelques questions qui pourraient l'aider à mieux comprendre pour mieux vous accueillir et pour mieux soigner.

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11ème conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins

Par Pr. Folk
Le 25 mai 2022

11ème conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins

La prochaine Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins aura lieu en ligne du 27 juin au 1er juillet 2022. Cette 11e édition intervient après l'étude prospective Rare2030 dont les résultats orientent les réflexions à grande échelle des diverses parties prenantes pour définir la politique maladies rares en Europe d’ici 2030. Cette rencontre sera donc une occasion majeure de chercher comment transformer cette analyse exhaustive de la stratégie maladies rares en un programme d’actions concrètes.

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Une rubrique « Etudes supérieures » sur le site du gouvernement « Mon Parcours Handicap »

Par Pr. Folk
Le 24 mai 2022

Une rubrique « Etudes supérieures » sur le site du gouvernement « Mon Parcours Handicap »

Pour accompagner les jeunes en situation de handicap qui souhaitent poursuivre des études, une rubrique « Etudes supérieures » a été créée sur le site du gouvernement « Mon Parcours Handicap ».

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Voyage en Ataxie

Par Pr. Folk
Le 20 mai 2022

Voyage en Ataxie

La filière BRAIN-TEAM, dans le cadre de la célébration de la journée internationale des maladies rares, a organisé une lecture active de la pièce de théâtre « Voyage en Ataxie », concernant une maladie rare. La filière propose à présent deux représentations exceptionnelles de « Voyage en Ataxie » mercredi 8 juin ou jeudi 9 juin à 19h30 - Chapelle Saint Louis de la Salpêtrière.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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