Par Pr. Folk
Le 2 février 2023
Séminaire Trisomie 21 le 21 mars 2023 à Lyon
A l’occasion de la Journée mondiale de la Trisomie 21 le 21 Mars 2023, les HCL organisent avec le soutien des filières AnDDI-Rares, DéfiSciences et de la PEMR AURA un séminaire intitulé : Trisomie 21 – La 1ère année de vie : Prise en charge médicale et Prise en soins paramédicale.
Par Pr. Folk
Le 1 février 2023
Invitation gratuite : Expo Conférence 28 février Journée Internationale des Maladies Rares
AnDDI-Rares a visité 12 hôpitaux de France avec son projet d’ateliers artistiques dédiés aux enfants Pendant trois mois, des artistes français ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art. Pour rendre hommage aux enfants atteints d'une maladie rare, les œuvres créées seront exposées chez Ground Effect, le 28 février, lors de la Journée internationale des Maladies Rares.
Par Gwendoline GIOT
Le 31 janvier 2023
Soirée angevine pour la Journée internationale des maladies rares 2023
À l’occasion de la 16e édition de la Journée mondiale des maladies rares, des acteurs angevins se mobilisent pour un événement autour des maladies rares. Rendez-vous le lundi 27 janvier 2023 à la Faculté de santé d’Angers à partir de 18h30!
Par Pr. Folk
Le 26 janvier 2023
Expérimentation d’une équipe mobile de prise en charge de la douleur en Bretagne
MoDIDol est l’expérimentation d’une équipe mobile de prise en charge de la douleur chez les 0 – 25 ans en situation de déficience intellectuelle modérée à sévère.
Par Pr. Folk
Le 24 janvier 2023
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Les prochaines auront lieu le 9 février 2023 à 20h30 avec le Pr. D. Sanlaville pour évoquer la génétique des troubles du neuro-développement et le 23 mars à 20h30 avec le Dr. M. Serey Gaut pour évoquer les surdités d'origines génétiques et les troubles de l'audition dans le cadre du syndrome de Noonan.
Par Pr. Folk
Le 19 janvier 2023
APO, une appli pour évaluer la douleur chez les personnes avec difficulté de communication
Modification du comportement, modification des signes neurologiques, aggravation des signes autistiques ? Comment être sûr qu’il s’agit d’une douleur chez un enfant souffrant de déficience cognitive, de trouble du spectre autistique, de paralysie cérébrale, de polyhandicap ? Les parents et les aidants ont maintenant à leur disposition « APO », une application développée par un groupe d’experts, disponible gratuitement sur les stores.
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