Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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AnDDI-Focus #4 - Les webinaires AnDDI-Rares

Par Pr. Folk
Le 25 mai 2023

AnDDI-Focus #4 - Les webinaires AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares organisera son 4ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Quoi de neuf sur le syndrome de Williams et Beuren et la délétion 22q11.2 ? Focus sur le diagnostic et la prise en charge » le lundi 26 juin 2023 de 17h à 18h30.

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Les Milles bornes des SoliDad’s

Par Djamila Calin
Le 23 mai 2023

Les Milles bornes des SoliDad’s

Une journée d'actions sportives, solidaires et conviviales pour sensibiliser aux thématiques du handicap et des maladies rares le 03 juillet 2021 à Grigny.

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Autisme et/ou déficit intellectuel : comment guider et développer de nouvelles compétences

Par Pr. Folk
Le 23 mai 2023

Autisme et/ou déficit intellectuel : comment guider et développer de nouvelles compétences

Le Centre d’excellence des troubles du neurodeveloppement de l’Hôpital Robert Debré (Paris) a publié un article sur les différentes formes de guidance pour rendre un enfant plus autonome et l’aider à développer de nouvelles compétences.

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J’ai des droits ! En santé

Par Pr. Folk
Le 18 mai 2023

J’ai des droits ! En santé

Le Groupe d'Entraide Mutuelle (GEM) Les ch’tits bonheurs, France Assos Santé Hauts-de-France et le CREAI Hauts-de-France ont donc conçu ensemble des mini-vidéos spécifiques aux questions surles droits en santé que l’on peut se poser quand on est en mesure de protection (tutelle, curatelle…). Chaque vidéo de 2 minutes aborde un droit avec une illustration concrète (témoignage d’usagers du GEM Les chtits bonheurs) et une explication claire et simple.

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Par Pr. Folk
Le 16 mai 2023

"Les enfants de la Génétique" s’enrichie de 3 nouveaux titres

La collection de livres, "Les enfants de la Génétique" s’enrichie de 3 nouveaux livres: "Milou, le petit loup", "Arnaud, le petit moineau" et "Hugo et Chloé, les aînés sangliers".

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L’AFM-Téléthon informe sur les aides humaines à domicile

Par Pr. Folk
Le 11 mai 2023

L’AFM-Téléthon informe sur les aides humaines à domicile

L’AFM-Téléthon a édité un numéro des Repères Savoir & Comprendre dédié aux aides humaines à domicile. Il présente les situations dans quelles faire appel à des aidants professionnels ou familiaux, les formes juridiques permettant d’y recourir, comment financer les heures d’aides humaines et les bons réflexes qui facilitent la relation avec des aidants au quotidien.

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