Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Déconjugalisation de l’AAH : FAQ

Par Pr. Folk
Le 11 juillet 2023

Déconjugalisation de l’AAH : FAQ

A partir du 1er octobre 2023, la réforme de la déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) changera le mode de calcul de l’allocation. Pour les bénéficiaires en couple : seul le bénéficiaire et ses ressources personnelles seront prises en compte dans le calcul de la prestation. Consultez la FAQ.

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Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares

Par Pr. Folk
Le 10 juillet 2023

Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté proposera une conférence débat : Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares, en ligne le lundi 09 octobre 2023 à 17h.

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Participez à une enquête qui explore l’ETP dans les maladies rares

Par Pr. Folk
Le 6 juillet 2023

Participez à une enquête qui explore l’ETP dans les maladies rares

Dans le cadre d’un projet d’évaluation, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite connaître l’intérêt de l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. L’objectif principal de cette étude est d’évaluer les effets des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient sur la prise en charge et le quotidien à partir d’un recueil d'expériences.

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1ère journée de congrès du réseau GénoPsy

Par Pr. Folk
Le 4 juillet 2023

1ère journée de congrès du réseau GénoPsy

Le 1er congrès du réseau GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra le vendredi 24 novembre 2023 à Sainte Foy lès Lyon.

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Une formation en ligne pour promouvoir la bientraitance pour prévenir la maltraitance

Par Pr. Folk
Le 29 juin 2023

Une formation en ligne pour promouvoir la bientraitance pour prévenir la maltraitance

Le Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées a mis en ligne un kit gratuit d'e-learning interactif pour sensibiliser aux phénomènes complexes de la maltraitance, aider au repérage, faciliter l’alerte, le traitement et la prévention des risques et situations de maltraitance envers des personnes en situation de vulnérabilité.

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Trisomie 21 France : Charte autodétermination et pouvoir d’agir

Par Pr. Folk
Le 27 juin 2023

Trisomie 21 France : Charte autodétermination et pouvoir d’agir

Trisomie 21 France publie une nouvelle version de sa charte autodétermination et pouvoir d’agir. Elle a été co-construite avec des personnes avec déficience intellectuelle. Elle a pour objectif de donner des repères aux personnes avec déficience intellectuelle et aux partenaires (famille, amis, professionnels, la société, l’environnement…).

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