Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Bel été à tous !!!

Par Pr Folk
Le 27 juillet 2023

Bel été à tous !!!

Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.

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Un jeu de société pour apprendre la Gestion des Émotions

Par Pr. Folk
Le 25 juillet 2023

Un jeu de société pour apprendre la Gestion des Émotions

Ideereka a développé un jeu de société pour apprendre la gestion des émotions : Archipel des émotions. Téléchargez-le gratuitement !

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Recensement des PNDS et des fiches Orphanet Urgences

Par Pr. Folk
Le 20 juillet 2023

Recensement des PNDS et des fiches Orphanet Urgences

Les filières de santé maladies rares publient un livret qui recense les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) disponibles. Cet annuaire sera mis à jour annuellement.

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Vie intime des personnes en situation de handicap : comment se faire accompagner ?

Par Pr. Folk
Le 18 juillet 2023

Vie intime des personnes en situation de handicap : comment se faire accompagner ?

Mon Parcours Handicap dédie une page de son site aux avancées mises en œuvre pour la vie intime des personnes en situation de handicap. Un focus est notamment fait sur Handigyneco et les centres IntimAgir, deux dispositifs en cours de déploiement dans toute la France.

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Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants

Par Pr Folk
Le 13 juillet 2023

Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants

Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle. Depuis 2013, ils ont lieu pendant les vacances scolaires d’automne et d’hiver, en résidence, au domaine départemental de Chamarande en Essonne. Encadrés par une équipe de professionnels de l’audiovisuel, de l’animation et des psychologues, les jeunes sont répartis en deux groupes : le groupe des 8-13 ans (enfants) et le groupe des 14-18 ans (adolescents)

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Webinar sur les essais cliniques en France sur le syndrome d'Angelman

Par Pr. Folk
Le 12 juillet 2023

Webinar sur les essais cliniques en France sur le syndrome d'Angelman

L’association FAST France organisera un webinar le mardi 18 juillet 2023 à 21h pour revenir sur une actualité riche avec entre autres les essais cliniques qui ont commencé sur le territoire. Vous pourrez aussi poser vos questions au Pr. Bahi-Buisson.

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