Par Pr. Folk
Le 21 mars 2024
Un label pour identifier les sentiers adaptés
La plateforme On Piste a lancé le label Handi’spot. Cette démarche vise à rendre les sports de nature plus accessibles aux personnes en situation de handicap. Les parcours accessibles aux personnes en situation de handicap (qu’il soit physique et/ou sensoriel) sont accessibles via le filtre « Handi’spot » sur le site ou l’application On Piste.
Par Pr. Folk
Le 19 mars 2024
Conférences Rencontrons Noon's
L'association Noonan poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Dr Cherifa AMMOURA AZZOUZ, orthodontiste libérale et chirurgien-dentiste spécialiste en orthopédie dento-faciale interviendra sur l'orthodontie dans les Rasopathies et plus particulièrement le syndrome de Noonan le le vendredi 5 avril 2024 à 20h30.
Par Pr. Folk
Le 14 mars 2024
Le GEVA-Sco en 10 questions
Vous avez entendu parler du GEVA-Sco ? Vous souhaitez mieux comprendre comment le mettre en place et ce qu’il peut apporter ? Enfant Différent répond à 10 questions.
Par pr. Folk
Le 12 mars 2024
« Life with CASK »
Grâce à des images intimes auto-filmées, des interviews franches et des avis d'experts, « Life with CASK » met en lumière les troubles du gène CASK – un groupe de maladies neurologiques ultra-rares causées par des mutations du gène CASK.
Par Pr. Folk
Le 7 mars 2024
Le site Soutenir les aidants pour trouver du soutien et du répit
Le site Soutenir les aidants, permet aux aidants de trouver une plateforme d’accompagnement et de répit près de chez eux, de l’information, des communautés pour échanger entre pairs et des formations en ligne.
Par Pr. Folk
Le 6 mars 2024
Clip vidéo : « La vie c’est pas… »
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024, 4 jeunes patients du service de génétique du CHU de Dijon (Maellys, Kyliane, Mohamed et Adrien) ont réalisé un clip vidéo : « La vie c’est pas… ».
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