Par Pr. Folk
Le 19 mars 2024
Conférences Rencontrons Noon's
L'association Noonan poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Dr Cherifa AMMOURA AZZOUZ, orthodontiste libérale et chirurgien-dentiste spécialiste en orthopédie dento-faciale interviendra sur l'orthodontie dans les Rasopathies et plus particulièrement le syndrome de Noonan le le vendredi 5 avril 2024 à 20h30.
Par Pr. Folk
Le 14 mars 2024
Le GEVA-Sco en 10 questions
Vous avez entendu parler du GEVA-Sco ? Vous souhaitez mieux comprendre comment le mettre en place et ce qu’il peut apporter ? Enfant Différent répond à 10 questions.
Par pr. Folk
Le 12 mars 2024
« Life with CASK »
Grâce à des images intimes auto-filmées, des interviews franches et des avis d'experts, « Life with CASK » met en lumière les troubles du gène CASK – un groupe de maladies neurologiques ultra-rares causées par des mutations du gène CASK.
Par Pr. Folk
Le 7 mars 2024
Le site Soutenir les aidants pour trouver du soutien et du répit
Le site Soutenir les aidants, permet aux aidants de trouver une plateforme d’accompagnement et de répit près de chez eux, de l’information, des communautés pour échanger entre pairs et des formations en ligne.
Par Pr. Folk
Le 6 mars 2024
Clip vidéo : « La vie c’est pas… »
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024, 4 jeunes patients du service de génétique du CHU de Dijon (Maellys, Kyliane, Mohamed et Adrien) ont réalisé un clip vidéo : « La vie c’est pas… ».
Par Pr. Folk
Le 5 mars 2024
Podcast Agir pour l’autodétermination
François Bernard, Directeur général du GAPAS et de l’organisme de formation CAMPUS propose Agir pour l’autodétermination, un podcast pour agir pour l’autodétermination des personnes en situation de handicap… mais pas que. Dans la saison 4, les épisodes rapportent des expériences de terrain.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.