Par Mathilde Suc-Mella et Anne-Sophie Lapointe
Le 13 juillet 2016
Accompagnement de la communication dans le syndrome d’Angelman par l’apprentissage de nouveaux outils
L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a pour objectif d’offrir des opportunités d’apprentissages et d’échanges lors de l’organisation de camps de vacances pour les familles. Ces rencontres contribuent à une dynamique d’ouverture au monde pour les malades atteints du syndrome d’Angelman en leur permettant d’accéder à des moyens de communication adaptés à leur maladie.
Par Laurent Demougeot
Le 12 juillet 2016
Un label "Sport et handicap" pour vous aider à trouver une structure sportive adaptée à l’accueil de personnes en situation de handicap
Un label « Sport et Handicap » a été créé pour encourager, valoriser et promouvoir les associations sportives mettant en place des activités sportives régulières dédiées aux personnes handicapées et favorisant les pratiques mixtes « handicapé-valide ».
Par Sandra Courbier
Le 8 juillet 2016
Rare Barometer Voices: un panel européen pour renforcer la voix des patients atteints de maladies rares
Rare Barometer Voices, le premier panel européen de patients atteints de maladies rares, a récemment été lancé à l’initiative d’EURORDIS (l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares). Ce panel regroupe les patients qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS. Rejoignez-le !
Par Thomas Heuyer
Le 6 juillet 2016
Tous pour les sans diagnostic
La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles.
Par Laurent Demougeot
Le 30 juin 2016
Un documentaire pour comprendre les essais cliniques
« Explique-moi les essais cliniques » est un projet de film qui s’adresse aux patients et membres d’associations de patients. Le film a pour objectif de donner l’accès à une information fiable et compréhensible, sur le déroulement d’un essai clinique, de la molécule à la mise sur le marché du médicament.
Par Gwendoline Giot
Le 27 juin 2016
Faites nous part de vos besoins !
La filière AnDDI-Rares lance une enquête nationale entre juin et octobre 2016 afin de recueillir les besoins des patients de la filière et ceux de leurs proches en termes d’accompagnement médico-social.
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