Par Anne-Sophie Lapointe
Le 16 novembre 2017
1ère journée d’information en France pour les personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare à la plateforme maladies rares
La filière AnDDI-Rares recense dans sa file active près de la moitié de patients sans diagnostic, soit environ 100 000 personnes. Ces personnes souffrent d’isolement, d’un manque de reconnaissance sociale et administrative de leur handicap et rencontrent des difficultés pour bénéficier de réseaux de soutien. Pour mieux informer les familles et les malades, une première journée nationale pour les personnes sans diagnostic et unique a été organisée le 22 septembre 2017.
Par Gwendoline Giot
Le 14 novembre 2017
Une formation pour les aidants
L’association Française des Aidants met à disposition six modules de formation en ligne pour les proches aidants.
Par Laurent Demougeot et Pr Sylvie Manouvrier
Le 9 novembre 2017
Journée d'information dédiée aux patients atteints d'une micro-délétion 22q11
Le centre de référence maladies rares labellisé pour les anomalies du développement (AnDDI-Rares) de Lille et l’association Génération 22, organisent une réunion d'information dédiée aux personnes porteuses d'une micro-délétion 22q11, le 25 novembre à Lille.
Par Pr Folk
Le 7 novembre 2017
Etude sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France
En 2015, l'Observatoire des maladies rares, piloté par Maladies Rares Info Services, a publié une étude sur le parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France. Un article autour de cette étude a été publié dans la revue Patient Related Outcome Measures le 13 septembre 2017.
Par Gwendoline Giot
Le 2 novembre 2017
Rencontres régionales maladies rares : étape dans le Grand Est
Une nouvelle rencontre régionale maladies rares organisée par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 17 autres filières de santé le 24 novembre 2017 à Strasbourg.
Par Laurent Demougeot
Le 31 octobre 2017
Des ebooks mettant à l’honneur les enfants « différents »
une collection de ebooks pour parler de la différence aux enfants
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