Blog Maladies génétiques rares

Par Pr. Folk
Le 12 septembre 2024

"Le Coeur du Nid" : créer du lien pour soulager le quotidien

L'Association « Tombée du Nid » a lancé en 2022 l’application « Le Coeur du Nid » dont le but est d'aider les familles confrontées au handicap dans leur quotidien en leur proposant, via un réseau de bénévoles, des services de proximité afin de les soulager et de créer du lien.

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Par Pr. Folk
Le 10 septembre 2024

Les petits mémos DéfiScience

Accessibles en format A3, les Petits Mémos, proposés par la filière DéfiScience sont le fruit d’une réflexion sur l’accessibilité de l’information pour les personnes en situation de Déficience Intellectuelle.

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Par Pr. Folk
Le 5 septembre 2024

Webinaires de Coactis Santé - Replays

Coactis Santé poursuit son cycle de webinaires gratuits destinés aux professionnels de santé. Découvrez les prochaines dates et visionnez les replays des précédents webinaires.

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Par Gwendoline Giot
Le 4 septembre 2024

Le téléphone portable chez l’adolescent ou le jeune adulte ayant une déficience intellectuelle

Eva TOUSSAINT, psychologue au centre de référence Anomalies rares du développement de Bordeaux intervient auprès des dernières années de Master Psychologie du Développement à l'université de Bordeaux. Elle suggère aux étudiants des sujets en leur proposant d’y répondre par des formes non classiques. Pour l'année universitaire 2023-2024, la proposition était : "La question du téléphone portable chez l’adolescent ou le jeune adulte ayant une déficience intellectuelle. Vous pouvez décider que cet outil s’adresse au jeune directement ou qu’il s’adresse à ses parents." Découvrez quelques travaux réalisés par les étudiants.

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Par Pr. Folk
Le 3 septembre 2024

Journée transition ado-adulte maladies rares à Lille

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024 de 10h à 16h à Lille. Cette journée, gratuite, est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et de leurs parents.

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