Par Gwendoline Giot
Le 26 mars 2018
Mes frères : un film profond et léger à la fois
Mes Frères, un long métrage réalisé par Bertrand GUERRY, aborde de nombreux thèmes comme la fratrie, l’amitié, les non-dits mais aussi la maladie et le rapport au corps. Le personnage principal, Rocco, est atteint de la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive aussi appelée la maladie de l’homme de pierre. La sortie nationale du film est prévue le 4 juillet prochain.
Par Gwendoline Giot
Le 13 mars 2018
« L’emploi et moi » : des vidéos pour guider les personnes handicapées dans leurs démarches
L’APF a réalisé une collection de vidéos intitulée « L’emploi et moi » afin de guider les personnes handicapées dans leurs démarches et d’aider les personnes susceptibles de les accompagner dans leur parcours vers et dans l’emploi.
Par Pr Folk
Le 9 mars 2018
Carnaval des familles de génétique
Le 17 mars, les Athlés Solidaires organisent leur premier carnaval de 10h à 16h, 14 avenue Victor Hugo à Dijon ! Cet événement festif et familial est destiné en priorité aux familles dont l’un des membres est atteint de maladie rare et génétique.
Par Pr Folk
Le 8 mars 2018
Comment améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares ? Principaux enseignements issus de l’expérimentation et outils déployés
En 2015, l'hôpital Universitaire Necker - Enfants malades (APHP) et la Fondation Groupama signaient un partenariat pour optimiser le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. D’une durée de 3 ans, le projet avait pour vocation de donner aux familles les moyens et l’autonomie nécessaires à la construction d’un réel parcours de vie pour leur enfant. Lumière sur les principaux enseignements et les outils de cette expérimentation, aujourd’hui en cours de déploiement.
Par Marion Mathieu et Anne-Sophie Lapointe
Le 6 mars 2018
Journée de tables rondes à destination de membres d’associations de malades, le jeudi 15 mars 2018 à Marseille : édition spéciale « Etats généraux de la bioéthique »
Depuis 2013, l’Espace de réflexion éthique PACA-Corse et l’association Tous Chercheurs co-organisent des tables rondes à destination de membres d’associations de malades, dans le cadre des rencontres « Génétique & Éthique ». Cette sixième édition s’inscrira dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique dont l’ambition est de permettre l’expression la plus large possible des opinions et convictions des citoyens avant le réexamen de la loi du 11 juillet 2011 relative à la bioéthique.
Par Laurent Demougeot
Le 1 mars 2018
1er Forum Handisport - Un Sport Pour Tous
«Un sport pour tous» une journée découverte du handisport et du sport adapté à destination du grand public. Venez nombreux le samedi 10 mars à la salle multiplex de Dijon
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