Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 15 janvier 2019
Simplification : l'AEEH pourra désormais être attribuée sans limitation de durée
Afin de simplifier les démarches des familles, la demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé a été modifiée par décret. Désormais l’AEEH pourra être attribuée sans limitation de durée jusqu’à 20 ans contre un renouvèlement tous les 12 à 14 mois jusqu’à présent.
Par Pr Folk
Le 10 janvier 2019
Rencontre maladies rares organisée par l'ARS Nouvelle-Aquitaine et le CHU de Bordeaux
L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.
Par Gwendoline Giot
Le 8 janvier 2019
Le DMP, un carnet de santé numérique
Le Dossier Médical Partagé (DMP) est accessible à tous les bénéficiaires de l’Assurance Maladie afin de conserver leurs informations de santé en ligne et de les partager avec les professionnels de santé de leur choix dans le but de favoriser la coordination et la qualité des soins.
Par Laurent Demougeot
Le 18 décembre 2018
Joyeuses fêtes et bonne année 2019
244 articles consultés par 34 000 personnes depuis février 2016. Le professeur Folk vous souhaite un peu en avance de joyeuses fêtes de fin d'année ainsi qu'une très bonne année 2019!!!
Par Pr Folk
Le 13 décembre 2018
Demi-journée d’information et de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E
L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées, le CRESAM et l’association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil organisent une demi-journée d’information et de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E pour les professionnels et les familles le mercredi 9 janvier 2019 à Ramonville Saint-Agne (31).
Par Pr Folk
Le 29 novembre 2018
19ème Marche des Maladies Rares le samedi 8 décembre 2018 (annulée)
Comme chaque année durant le Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares. Le rendez-vous est donné le samedi 8 décembre 2018 au Jardin du Luxembourg à partir de 13h afin de déambuler dans les rues de Paris jusqu’aux Beaux-Arts.
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