Par Lyne Valentino et Gwendoline Giot
Le 23 juillet 2019
Une responsable recherche auprès des associations à la Fondation Maladies Rares
Lyne Valentino a rejoint la Fondation Maladies Rares en Janvier 2019. Elle soutient les associations dans la structuration de leurs actions en faveur de la recherche scientifique.
Par Sonia Goerger
Le 18 juillet 2019
"Marie, la toute petite souris" - le 5e ouvrage de la collection "Les enfants de la génétique"
La collection « Les Enfants de la Génétique » s’agrandit encore et c’est « Marie, la toute petite souris » qui vient cette fois rejoindre la famille !
Par Pr Folk
Le 16 juillet 2019
L’UNSED publie un livret sur les Droits des Enfants Malades Hospitalisés
L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) a publié une BD sur les droits des enfants malades et hospitalisés. Elle s’adresse à tous les enfants.
Par Pr Folk
Le 16 juillet 2019
Mon corps, Moi et les Autres : pour prévenir les violences sexuelles
Le Planning Familial et l'Association Francophone des Femmes Autistes ont réalisé Mon corps, Moi et les Autres, une brochure de prévention contre les violences sexuelles pensée pour des personnes présentant des troubles de la communication sociale.
Par Pr Folk
Le 15 juillet 2019
Entre aidants : la formation en ligne du handicap rare
Entre aidants est une formation en ligne née de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche.
Par Pr Folk
Le 11 juillet 2019
Sport adapté pour les enfants présentant des troubles du développement ou des difficultés de l'apprentissage
L’association PLURADYS et l’UFR STAPS proposent, à la rentrée 2019-2020, des séances de sports adaptés pour les enfants présentant des troubles du développement ou des difficultés de l'apprentissage.
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