Par Céline Dampfhoffer
Le 10 septembre 2019
La marche des 21 !
Le 13 octobre 2019, au départ de Lyon, une équipe de bénévole lancera « La Marche des 21 » par une marche symbolique de 21 km en direction de Paris.
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2019
Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 3 septembre 2019
XXème Forum des associations Orphanet - Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares
Le lundi 23 septembre 2019 aura lieu le XXème Forum des associations Orphanet, en partenariat avec Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama.
Par Pr Folk
Le 31 juillet 2019
Bonnes vacances!!!
Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre: 98 000 pages ont été consultées par 42 500 personnes. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.
Par Gwendoline Giot
Le 30 juillet 2019
Journée régionale : La douleur chez les personnes avec déficience intellectuelle
Une journée régionale « La douleur chez les personnes avec déficiences intellectuelles : la repérer, l’évaluer, la traiter » sera organisée le vendredi 20 septembre 2019 au centre des congrès d’Angers (49).
Par Laëtitia Domenighetti
Le 25 juillet 2019
Les rencontres maladies rares RARE 2019
Les 6èmes Rencontres RARE se dérouleront les 5 et 6 novembre 2019 à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris.
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