Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 septembre 2019
Les Solidad’s au Peace Urban Trail de Grigny le dimanche 22 septembre 2019
Venez comme vous êtes, rejoignez-nous pour courir (5 kms), crapahuter (Urban Trail 15kms) avec possibilité en relais avec nos enfants pilotes en joélette, pour la première fois dans cette course !
Par Pr Folk
Le 17 septembre 2019
Une cellule "Aide handicap école"
De Juin à Octobre, les parents d’élèves en situation de handicap peuvent contacter la cellule "Aide handicap école" que le Ministère de l’éducation nationale et de la Jeunesse met à leur disposition. Elle intervient en appui pour les aider dans leurs démarches.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 septembre 2019
EURORDIS Open Academy - Une plateforme d’e-learning pour les associations de patients
Une plateforme d’e-learning qui propose actuellement plus de 50 cours sur la R & D en médecine, sur la recherche translationnelle et sur l’innovation scientifique.
Par Céline Dampfhoffer
Le 10 septembre 2019
La marche des 21 !
Le 13 octobre 2019, au départ de Lyon, une équipe de bénévole lancera « La Marche des 21 » par une marche symbolique de 21 km en direction de Paris.
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2019
Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 3 septembre 2019
XXème Forum des associations Orphanet - Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares
Le lundi 23 septembre 2019 aura lieu le XXème Forum des associations Orphanet, en partenariat avec Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama.
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