Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Un article sur les aides financières pour les soins et rééducations

Par Pr. Folk
Le 29 octobre 2024

Un article sur les aides financières pour les soins et rééducations

Enfant Différent accompagne les parents en présentant, dans un article, les aides financières qu'il est possible de demander pour payer les frais de santé de son enfant ou adolescent malade ou en situation de handicap.

| Lire la suite

Nouvelles fiches-conseils sur la personne handicapée vieillissante

Par Pr. Folk
Le 24 octobre 2024

Nouvelles fiches-conseils sur la personne handicapée vieillissante

L’association CoActis Santé a publié 3 nouvelles fiches-conseils sur la personne handicapée vieillissante sur son site HandiConnect.fr.

| Lire la suite

BD : avec Sam, réussissez vos démarches administratives !

Par Pr. Folk
Le 22 octobre 2024

BD : avec Sam, réussissez vos démarches administratives !

Les démarches administratives peuvent parfois sembler compliquées, surtout aux jeunes. La Caisse nationale des allocations familiales et l’Assurance Maladie proposent une approche ludique et constructive pour aider les 16 / 25 ans à naviguer à travers le labyrinthe des procédures administratives.

| Lire la suite

2ème Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Par Gwendoline Giot
Le 17 octobre 2024

2ème Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 6 juin 2025 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.

| Lire la suite

Pic’Talk, une application pictographique de communication

Par Pr. Folk
Le 15 octobre 2024

Pic’Talk, une application pictographique de communication

Pic’Talk est une application gratuite pictographique de communication pour les personnes souffrant d'un handicap qui les empêche de parler, de lire ou d'écrire.

| Lire la suite

3ème journée familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome White-Sutton

Par Gwendoline Giot
Le 10 octobre 2024

3ème journée familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome White-Sutton

Une nouvelle journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du syndrome White-Sutton se tiendra le vendredi 21 mars 2025 à partir de 9h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot (Paris).

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter