Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants

Par Pr Folk
Le 13 juillet 2023

Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants

Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle. Depuis 2013, ils ont lieu pendant les vacances scolaires d’automne et d’hiver, en résidence, au domaine départemental de Chamarande en Essonne. Encadrés par une équipe de professionnels de l’audiovisuel, de l’animation et des psychologues, les jeunes sont répartis en deux groupes : le groupe des 8-13 ans (enfants) et le groupe des 14-18 ans (adolescents)

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1ère journée de congrès du réseau GénoPsy

Par Pr. Folk
Le 4 juillet 2023

1ère journée de congrès du réseau GénoPsy

Le 1er congrès du réseau GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra le vendredi 24 novembre 2023 à Sainte Foy lès Lyon.

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Journée Déficience Intellectuelle : « Transversalité et Maladies Rares »

Par
Le 5 juin 2023

Journée Déficience Intellectuelle : « Transversalité et Maladies Rares »

Cette journée, se déroulant le mardi 26 septembre au CHU de Montpellier (Amphithéâtre Lapeyronie), est à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux de la ville, de l’hôpital et des établissements médico-sociaux ainsi que des associations et des étudiants.

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AnDDI-Focus #4 - Les webinaires AnDDI-Rares

Par Pr. Folk
Le 25 mai 2023

AnDDI-Focus #4 - Les webinaires AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares organisera son 4ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Quoi de neuf sur le syndrome de Williams et Beuren et la délétion 22q11.2 ? Focus sur le diagnostic et la prise en charge » le lundi 26 juin 2023 de 17h à 18h30.

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2ème colloque transition ado-adulte - jeudi 22 juin 2023

Par Pr. Folk
Le 27 avril 2023

2ème colloque transition ado-adulte - jeudi 22 juin 2023

Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition organiseront le deuxième colloque transition ado-adulte le jeudi 22 juin 2023, de 08h30 à 18h00, à l'espace des Cordeliers - 15 rue de l’école de Médecine - 75006 Paris.

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Sport et autisme : oui c'est possible !

Par Pr. Folk
Le 11 avril 2023

Sport et autisme : oui c'est possible !

Le CRA Normandie Seine Eure et le Comité Départemental Olympique et Sportif 76 présentent une série de vidéos de guidance pour la mise en place de séances de sport adaptées aux personnes autistes.

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