Par Pr. Folk
Le 18 mai 2021
Webinaire - Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée organisera un webinaire « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » le jeudi 27 mai 2021 de 11h à 12h.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 13 mai 2021
"Parlons bien, parlons droits" - Une aide pour le formulaire MDPH
Une mini-série pour s'approprier le formulaire de demande de droits MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Par Pr. Folk
Le 11 mai 2021
Webinaire Épilepsies et handicap
L'Equipe relais handicap rares Centre Val de Loire, le centre national de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère FAHRES et l'ensemble du comité de pilotage de l'étude REPEHRES organiseront un webinaire intitulé "Epilepsies et handicap" le mardi 15 juin 2021 à 09h30.
Par Pr. Folk
Le 6 mai 2021
Le vaccin contre la Covid-19 en vidéo
Le Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées a produit une vidéo "Le vaccin contre la Covid-19", en version Facile à lire et à comprendre (FALC) et en Langue des signes française (LSF) à partir des documents de SantéBD.
Par Pr. Folk
Le 4 mai 2021
Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19 (2)
Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement. Cet article reprend les informations au 03 mai 2021.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 29 avril 2021
Congrès 2021 de l'Alliance maladies rares
Lieu de rassemblement et de mobilisation de la communauté associative dédiée aux maladies rares, le prochain congrès de l’Alliance maladies rares se tiendra du 4 au 11 juin par visioconférence.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.