Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Sport et autisme : oui c'est possible !

Par Pr. Folk
Le 11 avril 2023

Sport et autisme : oui c'est possible !

Le CRA Normandie Seine Eure et le Comité Départemental Olympique et Sportif 76 présentent une série de vidéos de guidance pour la mise en place de séances de sport adaptées aux personnes autistes.

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Guide pratique sur la prise en charge de la basse vision de 0 à 25 ans

Par Pr. Folk
Le 6 avril 2023

Guide pratique sur la prise en charge de la basse vision de 0 à 25 ans

Le Centre de référence OPHTARA de l’hôpital Necker-Enfants Malades a réalisé un guide pratique sur "La prise en charge de la basse vision pour les personnes en situation de handicap visuel de 0 à 25 ans" pour mieux informer, accompagner les proches et les patients atteints, dans leurs démarches médicales, paramédicales et administratives, pour leur donner toutes les chances de mieux vivre avec leur handicap.

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STAG1 Gene Foundation

Par Pr. Folk
Le 4 avril 2023

STAG1 Gene Foundation

La STAG1 Gene Foundation sensibilise sur les caractéristiques, les ressources et la prise en charge du syndrome STAG1, fournit un soutien aux individus concernés et soutient la recherche.

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J’AIDE, JE M’ÉVALUE®

Par Pr. Folk
Le 30 mars 2023

J’AIDE, JE M’ÉVALUE®

J’AIDE, JE M’ÉVALUE® est un outil gratuit d’évaluation et de prévention du risque d’épuisement des aidants proposé par la Fondation France Répit. Il se présente sous la forme d’un questionnaire anonyme auto-administré de 32 questions. Les données recueillies concernent l’aidant, sa qualité de vie, sa santé, ses relations sociales et son expérience d’aide.

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Conférences Rencontrons Noon's

Par Pr. Folk
Le 29 mars 2023

Conférences Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Pr Laurence Olivier-Faivre présentera la prise en charge des maladies rares en France le 13 mai à 10h.

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(Re)découvrez le podcast « Rare et je vis avec »

Par Pr. Folk
Le 28 mars 2023

(Re)découvrez le podcast « Rare et je vis avec »

A quoi ressemble le quotidien des personnes atteintes de maladie rare ? Quelles discriminations ont-elles subi ? De quelle prise en charge bénéficient-ils ? « Rare et je vis avec » est une série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.

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