Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Une Valise C3A pour améliorer la situation d'accueil dans les lieux de soins

Par Gwendoline Giot
Le 14 mars 2023

Une Valise C3A pour améliorer la situation d'accueil dans les lieux de soins

Le CRMR DéfiScience intellectuelle de causes rares - Robert-Debré a conçu une Valise C3A : des outils immédiatement utilisables de Communication Alternative et Augmentée Adaptés à la situation d’accueil à l’hôpital. La mise à disposition de cet outil dans sa version numérique est gratuite. Tous lieux de soins accueillant des personnes présentant des difficultés de communication peuvent en faire la demande, que ce soit un service hospitalier ou un cabinet libéral.

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Développer les interactions sociales d'un bébé avant 6 mois

Par Pr. Folk
Le 9 mars 2023

Développer les interactions sociales d'un bébé avant 6 mois

Développée par Deux minutes pour mieux vivre l'autisme en partenariat avec le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France), cette vidéo évoque les bonnes pratiques et attitudes à mettre en œuvre si votre bébé ne réagit pas beaucoup aux personnes qui l’entourent.

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Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation

Par Pr. Folk
Le 7 mars 2023

Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation

Pour la journée mondiale de la trisomie 21, Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation pour une société inclusive. Découvrez toutes les actions...

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Colloque de l'AFRT pour la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21

Par Pr. Folk
Le 3 mars 2023

Colloque de l'AFRT pour la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21

L’AFRT et ses partenaires organisent un colloque à l’occasion de la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21 les 17, 18 & 19 mars 2023 à Bourg-en-Bresse (01) et en visioconférence.

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Dolomio.org, un site internet sur la migraine et la douleur chronique de l’enfant et de l’adolescent

Par Pr. Folk
Le 2 mars 2023

Dolomio.org, un site internet sur la migraine et la douleur chronique de l’enfant et de l’adolescent

La douleur chronique pédiatrique est déstabilisante pour la personne concernée mais aussi pour son entourage familial et professionnel. Dolomio.org est un site internet qui réunit et met à disposition des informations et des contenus pertinents et fiables pour les patients, leurs familles et les professionnels.

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Par Pr. Folk
Le 28 février 2023

"Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2023, l’Alliance Maladies Rares lance une grande campagne de communication et de sensibilisation : "Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."

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