Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Les Histoires Dessinées Améliorées

Par
Le 3 février 2026

Les Histoires Dessinées Améliorées

Parmi ses réalisations, le Centre Ressources Polyhandicap vous présente les Histoires Dessinées Améliorées.

| Lire la suite

Pôles d’appui à la scolarité : un accompagnement pour tous les élèves à besoins éducatifs

Par
Le 29 janvier 2026

Pôles d’appui à la scolarité : un accompagnement pour tous les élèves à besoins éducatifs

Les pôles d’appui à la scolarité (PAS) sont des équipes locales au service de tous les élèves rencontrant des difficultés scolaires ou des besoins éducatifs particuliers, pas seulement ceux en situation de handicap.

| Lire la suite

Troubles de la déglutition : comprendre et prévenir les fausses routes

Par
Le 29 janvier 2026

Troubles de la déglutition : comprendre et prévenir les fausses routes

Les troubles de la déglutition peuvent entraîner des fausses routes alimentaires, sources d’infections respiratoires et de complications chez les personnes en situation de handicap.

| Lire la suite

Vie intime, affective et sexuelle en ESSMS : une recommandation rendue accessible

Par
Le 27 janvier 2026

Vie intime, affective et sexuelle en ESSMS : une recommandation rendue accessible

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié une Recommandation de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’accompagnement de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en ESSMS.

| Lire la suite

Guide École pour tous : mieux comprendre la scolarisation avec handicap

Par
Le 22 janvier 2026

Guide École pour tous : mieux comprendre la scolarisation avec handicap

Le guide 2025 “Scolarisation et handicap : connaître et se repérer dans les parcours”, publié par l’ARS Occitanie et le CREAI-ORS Occitanie, est une ressource pratique pour les familles et les professionnels.

| Lire la suite

Passage à l’âge adulte et handicap : un webinaire pour les parents aidants

Par
Le 20 janvier 2026

Passage à l’âge adulte et handicap : un webinaire pour les parents aidants

Le passage à l’âge adulte d’un enfant en situation de handicap soulève de nombreuses questions pour les familles : démarches administratives, évolution des droits, accompagnement vers l’autonomie.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter