Par Pr Folk
Le 19 novembre 2019
La CNSA communique sur les centres d’information et de conseil sur les aides techniques
Après la publication d’un annuaire des centres d’information et de conseil sur les aides techniques (CICAT), la CNSA complète cette information initiale avec un dépliant sur les différentes missions qu’ils peuvent couvrir.
Par Pr Folk
Le 15 novembre 2019
22/11/19: journée internationale de la délétion 22q11
Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter la Journée Internationale de la Délétion 22q11.
Par Pr Folk
Le 14 novembre 2019
Discours de Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé lors des Rencontres Rares 2019
Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé est intervenue lors des Rencontres Rare 2019. Son discours est en ligne.
Par Gwendoline Giot
Le 13 novembre 2019
Etude sur le parcours médico-social des patients atteints ou suspectés d’une maladie rare du développement
Une étude est en cours sur le parcours médico-social des familles d'enfants (de moins de dix ans) atteints ou suspectés d’une maladie rare du développement.
Par Christelle Pons et Laurent Demougeot
Le 6 novembre 2019
Une enquête pour identifier les besoins des enfants en situation de handicap
Pour faciliter l’inclusion des enfants et jeunes adultes en situation de handicap dans la vie quotidienne, des solutions techniques pourraient être aidantes. Nous avons besoin de vous afin d'identifier les besoins pertinents !
Par Pr Folk
Le 29 octobre 2019
Contester une décision MDPH avec le recours RAPO : ce qui a changé en 2019
Le recours pour contester une décision de la MDPH (Maison départementale des Personnes handicapées) a changé : terminés les TCI (Tribunaux du contentieux de l’incapacité), désormais il est nécessaire de faire un RAPO (Recours Administratif Préalable Obligatoire).
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.