Par Pr. Folk
Le 3 mai 2022
IGPrare : une recherche participative sur l’Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares
Dans le cadre du projet de recherche participative IGPrare (Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares) une enquête est menée auprès de personnes qui ont eu à informer des membres de leur famille à la suite d’un diagnostic d’une maladie génétique rare héréditaire.
Par Pr. Folk
Le 28 avril 2022
L'association SPARADRAP lance sa collection de vidéos animées "Dis-moi SPARADRAP"
L'association SPARADRAP lance sa collection de vidéos animées "Dis-moi SPARADRAP", adaptées de ces guides et de ces fiches. Elles sont accessibles aux jeunes enfants non lecteurs à partir de 3 ans.
Par Gwendoline Giot
Le 26 avril 2022
Journée Anomalies du Développement et Handicaps Rares
Dans le cadre de leur partenariat, l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine et la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, vous invitent à leur journée d’information et de sensibilisation sur l’accompagnement des personnes atteintes d’une anomalie de développement en situation de handicap Rare le jeudi 9 juin 2022, de 8h30 à 16h30 à Ambares (33).
Par Pr. Folk
Le 25 avril 2022
Conférence Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine visioconférence aura lieu le 2 mai à 20h30 avec Mme Michèle Forestier, kinésithérapeute, formatrice et auteur de « En marche pour la vie » (Editions Thot) et de « De la naissance aux premiers pas » (Editions ERES)
Par Pr. Folk
Le 22 avril 2022
Conférence « Épilepsie et mobilité, parlons-en ! »
Le samedi 30 avril 2022 se tiendra la Journée mondiale des mobilités et de l’accessibilité. C’est la date qu’a choisi l’association Épilepsie-France pour organiser la conférence « Épilepsie et mobilité, parlons-en ! » le samedi 30 avril à 10h30 à Nantes et en streaming live sur la chaîne YouTube d’Épilepsie-France.
Par Pr. Folk
Le 21 avril 2022
Les personnes en situation de handicap participent deux fois moins aux dépistages nationaux de cancers
Une équipe de recherche coordonnée par l'ANCREAI a publié un rapport intitulé « Prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage ». Elle identifie grâce à cette recherche les raisons de la faible participation aux dépistages et formule des propositions pour y remédier.
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