Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline GIOT
Le 13 septembre 2023

Journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2

Une journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2 sera organisée pour les familles et les professionnels de santé le Jeudi 9 novembre 2023 au CHU de Grenoble.

Par Pr. Fokl
Le 12 septembre 2023

Un Padlet sur l’autodétermination

Le Centre National de Ressources Handicaps Rares Robert Laplane (surdités et troubles du langage) propose un Padlet regroupant une sélection de ressources sur la thématique de l'autodétermination : articles, livres, vidéos, podcasts, blogs, sites internet, recommandations… Chacun(e) peut contribuer à alimenter ce Padlet en ajoutant des références qui lui semblent pertinentes.

Par Pr. Folk
Le 11 septembre 2023

Une vidéo explicative sur le déroulement d'une consultation en génétique

Une vidéo de moins de 4 minutes, réalisée par Filière OSCAR en collaboration avec la Filière AnDDI-RARES et les plateformes d'expertise MR Paris Centre et Paris Saclay, est destinée aux familles (parents et enfants) pour qui une consultation dans un service de génétique est prochainement prévue.

Par Pr Folk
Le 10 septembre 2023

Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur

Par Pr. Folk
Le 8 septembre 2023

Reprise du groupe de parole fratries à Montpellier

Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de GROUPAMA Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares. Il s’adresse aux enfants âgés de 7 à 11 ans, ayant un frère ou une sœur porteur de handicap lié à une maladie rare.

Par Pr. Folk
Le 7 septembre 2023

AnDDI-Focus #5 - Les webinaires AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares organisera son 5ème webinaire AnDDI-Focus « Le dépistage néonatal en France en 2023. Actualités et perspectives.» le jeudi 26 octobre 2023 de 17h à 18h30.