Par Pr Folk
Le 4 octobre 2018
Lancement du site internet « TRANSITION MALADIES RARES »
Le site internet « TRANSITION MALADIES RARES » vient d’être lancé !
Par Françoise Neuhaus
Le 2 octobre 2018
Congrès national Association GÉNÉRATION 22
Congrès national sur le syndrome de délétion 22q11.2 : vendredi 12 et samedi 13 octobre 2018 à Paris
Par Gwendoline Giot
Le 27 septembre 2018
Falc’able : un dictionnaire collaboratif pour faciliter la transcription des informations en FALC
Falc’able est un dictionnaire collaboratif en ligne, gratuit, destiné à aider à la transcription de mots ou expressions en Facile à Lire et à Comprendre (FALC).
Par Gwendoline Giot
Le 25 septembre 2018
Déploiement de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous »
La démarche « Une réponse accompagnée pour tous » est issue des conclusions du rapport Denis PIVETEAU « Zéro sans solution ». Elle a pour objectif de proposer une réponse individualisée à toute personne en situation de handicap afin qu’elle bénéficie d’un parcours accompagné, en favorisant une réponse construite par l’ensemble des acteurs qui interviennent dans son parcours.
Par Pr Folk
Le 20 septembre 2018
Le Comptoir des Solutions référence les innovations dans le champ du handicap
La plateforme web « Le Comptoir des Solutions » référence à ce jour plus de 200 innovations dans le champ du handicap.
Par Gwendoline Giot
Le 19 septembre 2018
Retour sur la 3ème journée médico-sociale AnDDI-Rares: Lien ville-hôpital
Pour la troisième année consécutive, la filière AnDDI-Rares a organisé une journée nationale médico-sociale à l’attention des professionnels sociaux et paramédicaux des centres experts ainsi que des associations de personnes malades de la filière. Les présentations des intervenants sont en ligne.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.