Par Pr Folk
Le 14 juin 2019
Formation « Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal »
Comme chaque année, l’Association AGAPA organise une formation pour les professionnels "Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal". En 2019 elle se déroulera les 7 et 8 novembre à Paris.
Par Gaëlle Jouanjan
Le 13 juin 2019
Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congénitale
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congenitale est publié depuis le 10 avril 2019 sur le site de la HAS.
Par Céline Dampfhoffer
Le 6 juin 2019
Film de sensibilisation grand public autour de la déficience intellectuelle, du diagnostic au traitement
Les filières de santé maladies rares DéfiScience et AnDDI-Rares proposent 3 séquences vidéo pour sensibiliser le grand public à la déficience intellectuelle et à la recherche dans ce domaine. Une 4e séquence a été réalisée par Kids France afin d'expliquer les différentes étapes du développement d'un médicament.
Par Céline Gerland et Gwendoline Giot
Le 4 juin 2019
Une communauté de pratique Epilepsies et Handicap en Bretagne et Pays de la Loire
Issue des besoins identifiés dans l’enquête REPEHRES menée en Pays de la Loire, la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs qui souhaitent partager leurs savoirs, pratiques et expériences en collaborant afin de forger une intelligence collective pour la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une épilepsie.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 28 mai 2019
Maladies Rares : une infographie animée sur le parcours de santé et de vie
Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie : 3 éléments indissociables
Par Gwendoline Giot
Le 23 mai 2019
Une vidéo pour informer sur le syndrome de Williams et Beuren
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail a débuté avec la réalisation d’une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Williams et Beuren.
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