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Par Pr. Folk
Le 24 septembre 2026
« Battements Contraires » : une soirée théâtre autour des maladies rares
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté organise une nouvelle soirée « Rares en Scène » autour du théâtre et des maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 21 septembre 2026
Matinale Handicaps Rares en Île-de-France
L’ARS et l’ERHR Île-de-France organisent une Matinale Handicaps Rares le mardi 24 novembre 2026, de 9h30 à 12h30, en visioconférence.
Par Pr. Folk²
Le 17 septembre 2026
« T’as une tache, pistache ! » : un livre jeunesse sur le syndrome de Sturge-Weber
« T’as une tache, pistache ! » est un livre jeunesse illustré consacré au syndrome de Sturge-Weber, une maladie rare encore peu connue.
Par Pr. Folk
Le 23 juillet 2026
Les inscriptions sont ouvertes pour le 4ᵉ congrès annuel du réseau GénoPsy
Le réseau GénoPsy organise la 4ᵉ édition de son congrès annuel le vendredi 27 novembre 2026 à la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Rouen.
Par Pr Folk
Le 21 juillet 2026
Syndrome de Kabuki : une journée d’échanges entre familles et professionnels le 14 novembre 2026
L’Association Syndrome Kabuki organise une journée d’échanges consacrée au syndrome de Kabuki, le samedi 14 novembre 2026.
Par Pr Folk
Le 14 juillet 2026
Un protocole pratique pour mieux accompagner les personnes présentant des comportements-défis
L’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Île-de-France met à disposition un protocole de gestion des comportements-défis, conçu pour accompagner les professionnels et les aidants dans leur pratique quotidienne
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