Par Pr. Folk
Le 4 mai 2023
Nouvelle version du Forum maladies rares
Maladies Rares Info Services a mis en ligne une nouvelle version de son Forum maladies rares. Plus ergonomique, plus sûre et avec de nouvelles options de partage sur les réseaux sociaux, elle permet aussi un meilleur référencement sur les moteurs de recherche.
Par Pr. Folk
Le 3 mai 2023
Undiagnosed Day 2023 - Replay
Undiagnosed Day 2023 a été diffusé le samedi 29 avril à 11h30 UTC. L’enregistrement est disponible !
Par Pr .Folk
Le 2 mai 2023
"Nos Voies Singulières" - Un nouveau podcast PRIOR
La Plateforme PRIOR Maladies Rares et Handicaps Rares, vous annonce la sortie sur les plateformes d'écoute, de son tout dernier outil de communication, un podcast donnant la parole aux proches aidants et aux patients. Intitulé "Nos Voies Singulières", le Podcast propose une 1ère saison centrée sur l'expérience de proches aidants.
Par Pr. Folk
Le 27 avril 2023
2ème colloque transition ado-adulte - jeudi 22 juin 2023
Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition organiseront le deuxième colloque transition ado-adulte le jeudi 22 juin 2023, de 08h30 à 18h00, à l'espace des Cordeliers - 15 rue de l’école de Médecine - 75006 Paris.
Par Pr Folk
Le 25 avril 2023
Guide des aidant.es salarié.es
Aidantes : un guide pour permettre aux entreprises d’accompagner leurs salariées
Par Pr. Folk
Le 21 avril 2023
Journée transition inter-filières à Marseille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares le samedi 03 juin 2023 de 9h à 14h. Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.
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